Внутренняя картина болезни Паркинсона
О.СЛевин[2], Ж.М.Глозман[3], Н.ЮЛычева[4], Е.АЛяшенко[3]
Клинический опыт показывает, что состояние больных с хроническими соматическими или неврологическими заболеваниями зависит не только от степени функционального дефекта, но и от субъективного восприятия и личностной реакции больных. В разные годы для анализа этого субъективного аспекта хронического заболевания привлекались различные концепции. Одной из наиболее успешных попыток такого рода стала концепция внутренней картины болезни (ВКБ), разработанная выдающимся отечественным терапевтом Р.АЛурией [1]. В блестящей монографии «Внутренняя картина болезни и ятрогенные заболевания» (1935) он писал: «Внутренней картиной болезни я называю все то, что испытывает и переживает больной, всю массу его ощущений… весь тот огромный внутренний мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм».
В данном исследовании мы изучили формирование внутренней картины болезни Паркинсона (БП) и ее влияние на качество жизни больных. БП — одно из наиболее частых нейродегенеративных заболеваний пожилого возраста, преимущественно проявляющееся сочетанием брадикинезии (замедленности движений), повышения мышечного тонуса, дрожательным гиперкинезом, а также нарушением устойчивости и ходьбы [2].
Было обследовано 60 пациентов с БП в возрасте от 44 до 77 лет (средний возраст 63,0±6,8 года), среди которых были 31 мужчина и 29 женщин. Стадия БП по шкале Хен-Яра в среднем составила 2,2±1,1 (наблюдались больные с 1-4-й стадиями), длительность заболевания — 10,5±8,7 года (2-16 лет). Для оценки качества жизни использовался адаптированный вариант шкалы в опроснике из 37 пунктов, разработанном A. G.Boer и соавт. [3]. Эта шкала включает четыре подшкалы, позволяющие оценить состояние больного по основным паркинсоническим симптомам, системным проявлениям, эмоциональным расстройствам и ограничению социальных контактов. Помимо комплексного нейропсихологического исследования, проводившегося по методу А.Р.Лурии [4], оценивалась также выраженность депрессии по шкале Бека [5] и тревожности по шкале Спилбергера [6], а также степень самоактуализации личности по шкале САМОАЛ в адаптации Н.Ф.Калина [7-9].
Для оценки ВКБ был разработан специальный опросник, включавший 50 вопросов, позволяющих выяснить представления пациента о заболевании и методах его лечения, основные переживания, связанные с ним, степень влияния заболевания на повседневную деятельность больного, его жизненные планы, внутрисемейные отношения ит.д.
Хотя с нарастанием двигательного дефекта имелась тенденция к ухудшению качества жизни, эта закономерность носила сложный нелинейный характер и была более явной на ранней стадии заболевания. На поздней стадии заболевания вступали в действие другие факторы, в том числе субъективные, предопределяющие вариабельность влияния двигательного дефекта на жизнедеятельность больного. В результате углубление
двигательного дефекта далеко не всегда сопровождалось параллельным ухудшением качества жизни.
Интересно, что из двигательных нарушений на качество жизни больного наиболее неблагоприятное влияние оказывали постуральная неустойчивость и гипокинезия, в то время как выраженность дрожания, которое было наиболее частой жалобой у большинства больных, не коррелировала с уровнем качества жизни. Из других факторов, оказывавших существенное влияние на качество жизни, нужно отметить депрессию и выраженность когнитивного дефекта. Следует подчеркнуть, что в исследование были включены лишь недементные больные. Таким образом, даже когнитивный дефект, не достигающий степени деменции и имеющий преимущественно нейродинамический характер, может оказывать неблагоприятное влияние на повседневную жизнедеятельность больного.
Исследование ВКБ позволило выделить 3 основных аспекта ВКБ: когнитивный, чувственный, деятельно-волевой.
Когнитивный аспект ВКБ характеризуется представлениями больного о своем заболевании, его происхождении и методах лечения.
Чувственный аспект ВКБ включает в себя ощущения, которые больные испытывали в связи с заболеванием, эмоциональными симптомами заболевания и ограничением жизнедеятельности, вызванным заболеванием.
Деятельностно-волевой аспект ВКБ характеризует отношение больного к заболеванию, его способность к активным действиям, направленным на преодоление симптомов заболевания и повышение качества жизни.
Сопоставление качества жизни и оценки когнитивного аспекта не выявило их зависимости. Таким образом, степень информированности пациента о его заболевании сама по себе не оказывала существенного влияния на качество его жизни. Тем не менее анализ представлений больных о болезни позволил выделить несколько подгрупп с особыми психологическими характеристиками. Так, больные, полагавшие, что их заболевание связано со злым роком, чаще отмечали, что болезнь изменила их интересы и отношение к близким, испытывали чувство неудовлетворенности и вины в связи с заболеванием, пребывали в угнетенном состоянии и полагали, что окружающие сторонятся их. Подобные больные не занимались физическими упражнениями, не знакомились с популярной литературой, но почти все были убеждены в том, что их лечат неправильно.
В целом больные, полагавшие, что их лечат неправильно, преобладали среди пациентов с депрессией, которая часто действительно оставалась без надлежащей терапии, более выраженными когнитивными нарушениями. Такие больные чаще считали, что болезнь повлияла на их жизненные ценности и изменила их отношение к близким. Они чаще полагали, что заболевание связано с действием потусторонних сил, нерегулярно принимали лекарства и не занимались физическими упражнениями.
К экстрасенсам и другим специалистам нетрадиционной медицины чаще обращались те, кто связывал свое заболевание с приемом лекарственных средств, вредными привычками или другими болезнями, больше нуждался в помощи родственников, отмечал усиление раздражительности в связи с заболеванием, а также те, у кого заболевание прогрессировало быстрее. Следует подчеркнуть, что подобные больные весьма «материалистически» относились к причинам заболевания, знакомились с популярной литературой, вовсе не связывали его со злым роком и, как правило, не считали, что их лечили неправильно.
Статистически значимой оказалась зависимость качества жизни от деятельностно-волевого и чувственного аспектов ВКБ.
Больные, полагавшие, что развитие заболевания зависит от их усилий, и старавшиеся активно жить, не замечая проявлений заболевания, регулярно принимавшие препараты и отличавшиеся высокой приверженностью к лечению, регулярно занимавшиеся физическими упражнениями, имели тенденцию к более высокому качеству жизни. Следует отметить, что активное отношение к заболеванию не зависело от его тяжести. Более того, чем тяжелее протекало заболевание, тем чаще они полагали, что от них зависит, как будет развиваться болезнь. Такие больные чаще высказывали мнение о необходимости регулярных занятий физическими упражнениями и чаще верили в эффективность альтернативных методов лечения.
Качество жизни было хуже у больных, склонных считать, что болезнь изменила их характер, пребывающих в угнетенном состоянии, более безразличных к окружающим, нетерпеливых, раздражительных. Особенно негативно на качестве жизни сказывались опасения больных о возможном изменении к ним отношения близких.
Пожилые люди были более уверены в возможности врачей оказать им помощь, реже полагали, что болезнь изменила их характер, чаще считали, что нужно активно жить, стараясь не замечать проявлений заболевания.
Некоторые аспекты ВКБ зависели от пола. В целом мужчины хуже приспосабливались к болезни, чем женщины. Они чаще отмечали изменение характера, ухудшение материального положения. Женщины реже испытывали чувство вины в связи с заболеванием и чаще считали, что лечение им помогает.
На качество жизни больных и их отношение к заболеванию положительно влияла степень самоактуализации, особенно степень автономности личности.
Важным фактором, влияющим на формирование ВКБ, оказалась религиозность пациентов. Верующие больные чаще считали, что надо активно жить, стараясь не замечать проявлений заболевания, в меньшей степени ограничивали контакты с окружающими, но в то же время они чаще полагали, что причиной заболевания служит плохая экология, в большей степени нуждались в помощи родственников и были более уверены, что им смогут помочь парапсихологи и экстрасенсы.
Анализ результатов опросника позволил выделить три типа отношения больных к заболеванию: гипергностический, гипогностический и сбалансированный.
Для гипергностического типа была характерна поглощенность проявлениями заболеваниями и связанными с ним эмоциональными переживаниями. Соответственно, для них была характерна высокая оценка по чувственному аспекту, тогда как оценка по деятельностно-волевому аспекту ВКБ была низкой. Такие больные нередко заявляли о том, что родственники и близкие изменили к ним отношение, что до сих пор их лечили неправильно или что врачи неспособны повлиять на развитие заболевания. Данный тип отношения к болезни часто встречался уже на ранней стадии заболевания.
Гипогностический тип отношения характеризовался тенденцией к игнорированию симптомов заболевания и их влияния на жизнедеятельность. Для него были характерны низкие оценки по всем трем аспектам ВКБ. Такие больные нередко высказывали мысль, что нужно жить активно, стараясь не замечать проявлений заболевания, но не предпринимали никаких активных попыток по преодолению симптомов болезни, не занимались физическими упражнениями и отличались низкой приверженностью к лечению, нерегулярно принимая назначенные врачом препараты. Данный тип отношения к заболеванию чаще проявлялся на более поздней стадии болезни, но в отдельных случаях отмечался и на ранней стадии.
Для третьего — сбалансированного — типа были характерны более или менее рациональное отношение к заболеванию, сравнительно высокие оценки по деятельностно-волевому и чувственному аспектам ВКБ. У больных со сбалансированным типом отношения к заболеванию отмечался наиболее высокий уровень качества жизни, тогда каку больных с гипергностическим типом — наиболее низкий. Следует отметить, что самооценка качества жизни у больных с гипогностическим типом зачастую была неадекватной, поэтому при анализе результатов исследования качества жизни важно учитывать тип отношения к заболеванию.
Тип отношения к заболеванию в значительной степени зависел от выраженности аффективных и когнитивных нарушений. Среди больных с гипергностическим типом выраженная депрессивная симптоматика встречалась чаще, чем у больных с другим типом отношения к заболеванию. С другой стороны, у больных с гипогностическим типом значительно чаще имелся выраженный когнитивный дефект.
Таким образом, на качество жизни пациентов с БП помимо двигательных нарушений оказывают влияние аффективные и когнитивные нарушения, взаимоотношения с близкими, а также совокупность представлений и переживаний больных, находящая отражение в ВКБ и формирующая тип отношения к заболеванию.
[1] Работа выполняется при финансовой поддержке РГНФ, проект «Личностные особенности и внутренняя картина болезни как предикторы течения нейродегенеративных заболеваний» №15-06-10523а.
[2] Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования, кафедра неврологии.
[3] Д.п.н., профессор, факультет психологии МГУ.
[4] Канд. мед. наук, клиника «Медеи», Москва.
Литература
- Лурия Р.А. Внутренняя картина болезни и иатрогенные заболевания. -М.: Медицина, 1977.
- Левин О.С., Федорова Н.В. Болезнь Паркинсона. — М.: МЕДпресс-информ, 2015. — 352 с.
- G., Wijker W., Speelman J.D., Haes J.C. Quality of life in patients with Parkinson’s disease: development of a questionnaire // .1 Neurol Neurosurg Psychiatry. — 1996, Jul. — Vol. 61 (1).-70-74.
- Лурия A.P. Основы нейропсихологии. -M., 1973.
- Beck АЛ., Hard C.PI., Mendelson M. et al. An inventory for measuring depression // Arch Gen Psychiatry. — 1961. — №4. — P. 561-571.
- Spielberger C.D., Gorsuch R.L., Lushene R. et al. Manual for the State-Trait Anxiety Inventory STAI (Form Y). — Palo Alto, CA: Mind Garden, 1983.
- Maslow A. Motivation and personality. — N. Y., 1954.
- Shostrom E. An inventory for the measurement of self-actualization // Educational and psychological measurement. — 1964. — Vol. 24, №2. — P. 207-218.
- Калина Н.Ф. Вопросник самоактуализации личности // Журнал практического психолога. — №1. — 1998.